*trigger-warning* (inclusief foto’s van schattige mini-voetjes)

Gisteren was het twee weken geleden dat onze Sterre is geboren.
Alweer twee weken geleden, en nog maar twee weken geleden.

Wat een rollercoaster, waar we in hebben gezeten en nog in zitten
Na de eerste echo 6 weken lang onzekerheid en (hoog)spanning, maar ook rust, hoop en vertrouwen.
Toen de verwoestende uitslag van de vruchtwaterpunctie met de woorden ‘Ik heb slecht nieuws… uw kind heeft trisomie 18″. 
Met vervolgens twee weken verslagenheid, verdriet, voorbereiden van haar afscheid en haar komst op de wereld met de bevalling, twijfel, loslaten en oh ja… ook nog even intens genieten van het feit dat ik in het hier en nu nog steeds trots zwanger ben van een heel bijzonder, klein en teer meisje. Ik heb de laatste dagen soms voor haar gezongen, omdat ze mij kon horen, ik heb met haar gepraat en huilend uitgelegd wat er gaat gebeuren. Ik heb contact met haar gevraagd en zelfs ook nog eens gekregen, en daardoor ook momenten van vrede en berusting ervaren.

Kiezen uit twee kwaden
Maar het duivelse dilemma, het meest onmenselijke waar we ooit voor hebben gestaan is zo zwaar gevallen. Het sterven van ons meisje was onvermijdelijk. Het zou in de baarmoeder kunnen gebeuren, tijdens de geboorte, in haar eerste levensuur, in de eerste weken of maanden van haar leventje of… in grote uitzondering na het eerste levensjaar. Hoe dan ook, we zouden afscheid moeten nemen, en als ze het na haar geboorte zou zijn, zouden we elke avond gaan slapen met de onzekerheid of ze er ’s ochtends nog zou zijn, en of ze in onze armen zou kunnen sterven, of in het ziekenhuis of hospice.
En hoe zou het met háár gaan? Welke afwijkingen zouden er per echo aan het licht gaan komen, zoals de artsen ons duidelijk uitlegden? Buiten de knik en de draaïng in haar ruggengraat, die als er spierspanning op zou komen verderop in de zwangerschap en na haar geboorte met de zwaartekracht nog verder zou gaan torderen en als een soort dwarslaesie zou kunnen eindigen, en haar niertje die niet goed ontwikkeld leek te zijn, haar hart die er structureel goed uitzag maar wel iets van plek leek te verschuiven wat misschien door een infiltraat in de longen kon komen, of een onderliggend hartprobleem en  de zeer grote groei-achterstand, zouden er ook nog de slokdarmafsluiting zichtbaar worden of zelfs een darmafsluiting, wat vaker voorkomt bij trisomie 18? Of zou zij een van de wondertjes zijn, die nog ‘ver’ zouden komen en het eerste levensjaar zouden redden? Of nog verder? Moeten we straks een kistje voor een pasgeborene beschilderen of voor een peuter? Welke trauma’s zou zij tijdens de geboorte oplopen vanwege de draaïng in haar rug die voor extra geboorteproblemen zou kunnen zorgen? Welke trauma’s zou zij oplopen tijdens ingrepen om haar leed te verzachten, want opereren en problemen ‘oplossen’ doen ze niet bij kindjes met trisomie 18 omdat ze niet te redden zijn….
Zou ze na de geboorte zacht en liefdevol kunnen sterven in onze armen, met onze woorden om te troosten en onze kusjes en strelingen om haar te koesteren? Of zou ze ook nog eens de ontberingen moeten doorstaan vlak na de geboorte van de kou in de ziekenhuiskamer, de aanrakingen van het ziekenhuispersoneel, van naalden die wellicht nodig zijn om dingen te meten om haar te helpen, van misschien sondes of tubes om haar te helpen? 

Toen we na de eerste echo’s wisten dat er een extra half aangelegde ruggenwervel zat die de knik in de ruggengraat veroorzaakte (hemivertebrae), veranderde de onbezorgde zwangerschap waar we lekker konden kneuteren in het vooruitzicht van zo’n klein hummeltje die zou komen in een achtbaan waar we steeds ons beeld moesten aanpassen. De kinderstoel die klaar stond zouden we misschien niet kunnen gaan gebruiken, zou ons kindje uberhaupt wel kunnen zitten? En zelfstandig kunnen eten? Zou ons kindje een rolstoel nodig hebben? Welke zorg en therapieën en ingrepen zouden er nodig zijn? We hebben in het weekend na de extra echo heel veel lagen doorlopen. Ongeloof, hoop, rust, verdriet, vertrouwen, diepe angst en toch ook al rouw. Geen haar op ons hoofd die er aan dacht om de zwangerschap hierom te laten afbreken. Ook een kindje die gehandicapt zou zijn, is welkom. Wat is gezondheid? In een rolstoel zitten? Dan kan je nog steeds gezond zijn en een prima leven hebben! Waarschijnlijk nog intenser dan een niet-gehandicapt persoon. Dus daar twijfelden we niet over. Tenzij….  En dat waren twee dingen. Als het kindje leed, pijn of ingrijpende operaties nodig had met alle pijn en ongemak van dien. Of als het kindje kort zou leven en we met onze kinderen een broertje of zusje van de leeftijd van Lotte of Anne-Sofie zouden moeten begraven. Dat waren twee dingen waar we onze baby en onze kinderen, en onszelf, voor moesten beschermen en behoeden. De trauma’s zouden dan enorm zijn. Met de uitslag ‘trisomie 18’ hadden we bij beide punten een grote vink. We hadden samen afgesproken dat ratio zou moeten overwinnen in het proces, met 51%. Want je gevoel zegt uiteraard dat je je kindje tot aan het laatste stukje bij je wil houden en beschermen. Met liefdevolle ratio, hebben we besloten om onze 5 kinderen als ouders te beschermen voor wat verder komen gaat, net als onszelf. Op woensdag 30 augustus stond de vervroegde inleiding gepland.

De kennismakingsdag
Deze dag was heel dubbel. Heel zwaar, maar ook heel sereen. We hebben huilend voor Sterre het slaapliedje gezongen tijdens de bevalling, toen ik voelde dat zij dat fijn zou vinden, en gezegd tegen haar dat het goed was, dat ze kon gaan. Ik heb genoten van het warme water van het bevallingsbad en dat het ziekenhuis deze wens heeft willen vervullen. Ik voelde mij sereen en heel bijzonder dat ik haar op een zachte en liefdevolle manier op de wereld mocht zetten.

Sterre Hut Sterre Hut

We hebben samen intens gehuild bij het besef dat we ons kindje echt gingen verliezen. En na de tweede dosis medicatie, weer terug in het bad gestapt en 18 minuten later werd ze in mijn handen in het warme water geboren. Wat was ze klein! En mooi! En zacht! Het lukte mij niet om haar hartslag te kunnen voelen, maar ik wist van binnen dat ze niet meer leefde. Spontaan begon ik voor haar te zingen, dat we zo trots op haar zijn en dat ze het zo goed gedaan heeft en dat ze ons nog heel veel zou gaan brengen. Het ongeloof was groot, vooral bij Marcel. Ze was zó mooi en compleet, hoe kón het nou zo mis zijn met haar? Ze hadden een fout gemaakt!! Na het afnavelen, het knuffelen, het strelen, het opsnuiven van de baby-geur, het kusjes geven en bij Marcel op de borst koesteren, ben ik uit bad gegaan en hebben we met medicatie geprobeerd de placenta te laten komen. Helaas. Mijn lijf had haar taak gedaan. Het was klaar. Niets meer… Ik werd klaargemaakt voor de ok en voor een ruggenprik. Sterre hebben we in een schaal met koud water gelegd, volgens de watermethode. Vanuit het vruchtwater in mijn baarmoeder, in het warme water van het geboortebad en daarna in het koele water. Zo bleef ze goed koel en kreeg ze ook nog eens een mooie lichte huidskleur. Bovenal was ze zo heel goed te zien. We konden haar in het water konden we haar aanraken, aaien en af en toe eruit halen om bij ons te nemen. 

Sterre Hut

Toen ik uren later terugkwam hebben we haar uitgebreid bewonderd en zijn er nog meer mooie foto’s gemaakt ter herinnering. De gynaecoloog heeft haar heel goed onderzocht en laten weten welke kenmerken er te zien waren dat ze echt trisomie 18 had. De babygram, rontgenfoto, liet ook goed en duidelijk zien wat er mis zat in de ruggengraat. Er werden voetafdrukjes gemaakt en gipsafdrukjes van haar handjes en voetjes. Toen de ruggenprik was uitgewerkt, konden we naar huis. Gelukkig was het heel laat en reden we in het donker terug. De wereld stond stil terwijl we met een klein meisje in een mandje op ons schoot naar huis werden gereden. We hebben haar naast ons in onze kamer gezet, met het hemeltje van de kinderwieg erom heen. Het was een prachtig plekje.

De kraamdag
De dag erna hebben Anne-Sofie en Lotte haar uitgebreid bewonderd, geaaid en bekeken. Ze vonden het zo gewoon om haar zo te zien. Lotte zei “Baby. Bad. Zwemmen” En aaide haar beentje in het water terwijl ze zei ‘aaie…been’. Anne-Sofie vond het heel intrigerend en bekeek en voelde haar uitgebreid. In het water en eruit.

20170831_154018  Sterre Hut

Overdag kwamen de ouders en broers en zussen en naasten om Sterre te bewonderen. Buiten het ongeloof was iedereen vooral onder de indruk hoe mooi ze was, en hoe bijzonder het zo in het water was. Het leek net als foto’s die je ziet van baby’s in de baarmoeder. Wat was het fijn om Sterre trots te kunnen laten zien aan onze naasten. Zo was het niet ‘de baby’ die we verloren hadden, maar onze Sterre. ’s Middags kwam de kraamhulp en hielp mij met ‘landen in mijn lijf’ en in slaap kunnen vallen om kracht op te doen voor de crematie de volgende dag.

20170901_075802

De afscheidsdag
Die nacht hebben we haar plekje helemaal tegen ons bed aangeschoven en zo dichtbij mogelijk bij Sterre geslapen. De volgende ochtend was heel heel zwaar. Huilend werden we wakker, vandaag zou de laatste keer zijn dat we haar konden aanraken, haar zoete babygeur konden opsnuiven, haar konden voelen. Konden we haar lijfje écht niet voor altijd mooi houden zo? Maar we beseften ook dat het er toch echt van moest komen. En dat je niet kon blijven uitstellen. Het was tijd. We hebben haar samen in de doek gewikkeld waar we onze handafdrukken op hadden gemaakt. Zo werd ze tot in de crematie-oven in onze handen gedragen. Ook staken we het foto-stripje van ons zessen bij haar en waren we tot aan het laatste stukje bij haar en met haar. We legden haar op een koelelementje in het gehaakte mandje en deden de deksel erop. 

IMG_8533 IMG_8576

Bij het crematorium aangekomen stonden er ruim 40 naasten om ons te ontvangen. Dat was heel confronterend en ‘echt’ maar daardoor juist heel fijn dat we niet alleen waren. Met zijn allen liepen we met het klokkengelui naar het gebouw waar de crematorium-oven stond. Daar hebben Marcel en ik nog even kort gesproken. We vormden met zijn allen een kring en ik ‘zong’, met de familieleden met wie we dit lied delen als geliefden ons ontvallen, het lied ‘Omhels mij dan’ van Blöf. Na een kus van Anne-Sofie op het mandje, liepen we samen naar binnen. We hebben Sterre een kus gegeven, op de plank gelegd voor de ovendeur en samen op de knop gedrukt en haar tot aan het einde samen begeleid. Wat was dat vreselijk en definitief, maar heel goed om dat zelf te doen en niet door een buitenstaander te laten doen.

Buiten aangekomen gaf ik aan dat we die omhelzingen nu echt nodig hadden en nadat iedereen ons één voor één een knuffel had gegeven, kwamen precies op tijd de roze en witte ballonnen aan. Ik heb de mensen in de hemel gefeliciteerd met de geboorte van Sterre en gevraagd of ze goed voor haar wilden zorgen. Vervolgens lieten we met zijn allen de ‘beschuit met muisjes voor de hemel’ de lucht in, en klapten met zijn allen. Terwijl we de ballonnen nakeken, werden ze door de warme luchtstroom achter ons de lucht in genomen en toen gebeurde er iets fantastisch…. in het midden van de ballonnen vormde zich een hart! Ik dacht dat ik het alleen zag, omdat ik de moeder was en het zou willen zien, maar gelukkig was ik niet de enige en zijn er mensen die er een foto van hadden gemaakt. 

IMG_8556 IMG-20170901-WA0044 

Vervolgens gingen we naar ons huis en daar hebben we met champagne en beschuit met muisjes getoost op de geboorte van Sterre, ons vijfde kindje. Zoals we bij elk van onze kinderen hebben gedaan. 

IMG-20170901-WA0010